Síndrome de Crouzon – Descrição, Causas, Tratamentos

Candidíase - Descrição, Causas e Tratamentos

O que é Síndrome de Crouzon?

A síndrome de Crouzon , também chamado de disostose craniofacial, faz parte de um grande grupo de defeitos de nascimento em que há fusão anormal (ligação entre alguns dos ossos do crânio e da face). Esta fusão não permite que os ossos a cresçam normalmente, afetando a forma da cabeça, a aparência do rosto e o relacionamento dos dentes. Crouzon foi um médico que descreveu um paciente com um grupo característico de deformidades (síndrome), que foram depois observadas em outros indivíduos.

O que causa o Síndrome de Crouzon?

Síndrome de Crouzon é causado por uma anormalidade nos genes. Se ambos os pais são normais, e não têm nenhum sinal desse síndrome, então essa anomalia é o resultado de uma mudança no material genético no momento da concepção. A causa exata desta mudança não é conhecida. Se um dos pais tem o gene anormal, então, ele será o responsável pela passagem do gene para o filho.

Isso significa que isso pode acontecer novamente em minha família?

Se ambos os pais são normais, as chances de um segundo filho nascer com síndrome de Crouzon são extremamente pequenas. No entanto, se um dos pais é afetado, as chances de que qualquer gravidez irá resultar em uma criança com este síndrome é de 50%. Por esta razão, é muito importante que ambos os pais de uma criança afetada sejam cuidadosamente analisados antes de conceberem uma novo filho.

O meu filho vai ser retardado?

Não há dados que indiquem que o retardo mental é uma característica normal desta síndrome. O desenvolvimento da criança deve ser avaliado periodicamente e, se alguma dúvida sobre a função mental surgir, devem ser feitos os testes adequados.

Que tipos de problemas devo esperar?

Como a maioria dos defeitos de nascimento, a síndrome de Crouzon varia em gravidade de paciente para paciente causando mais problemas em determinadas situações do que em outras. Para uma avaliação completa, o planejamento do tratamento ideal, e serviços abrangentes, aconselhamos entrar em contato com um centro craniofacial. Em tal centro, uma equipe multidisciplinar experiente composta por representantes de especialidades de saúde diferentes irá ajudá-lo.

Você deve prestar atenção a qualquer sinal de doença auditiva, uma vez que pesquisas indicam que indivíduos com síndrome de Crouzon podem ser bastante vulneráveis a problemas de ouvido. Para um bebê, os especialistas no centro craniofacial podem avaliar a audição nos primeiros meses de vida. A audição deve ser monitorizada conforme a criança cresce.

Enquanto muitas crianças com síndrome de Crouzon desenvolvem a fala e a linguagem normalmente, outros não. O fonoaudiólogo num centro craniofacial pode avaliar o desenvolvimento da fala e linguagem em intervalos regulares e irá aconselhá-lo se terapia for indicada.

Alguns indivíduos com síndrome de Crouzon têm problemas com os olhos secos, lacrimejamento excessivo, ou equilíbrio muscular (estrabismo). Um exame oftalmológico de triagem por um oftalmologista (médico dos olhos) deve ser obtido e tratados todos os problemas que possam surgir.

O grande problema para os indivíduos com síndrome de Crouzon é o subdesenvolvimento do maxilar superior. Isto produz deformidade facial (olhos esbugalhados) e má oclusão (relação anormal entre as mandíbulas superior e inferior). Especialistas cirurgia dentária e plástico podem monitorar o crescimento facial e corrigir deformidades.

A deformidade facial e necessidade de tratamento da síndrome de Crouzon pode criar problemas em relacionamentos familiares e sociais, a colocação da escola, e assim por diante. O centro craniofacial pode ter um psicólogo ou assistente social, ou você pode se referir a um, para avaliação e aconselhamento, se necessário. Lembre-se que crianças com síndrome de Crouzon, como todas as outras crianças são indivíduos. Eles variam na sua  adaptação social, desempenho acadêmico, e em sua capacidade de lidar com os adultos. Os profissionais nos centros craniofacial tentam maximizar o potencial de cada criança, oferecendo diagnóstico precoce e tratamento, quando indicado.

Que tipo de tratamento está disponível para o meu filho?

A necessidade, e tempo para o tratamento das deformidades da síndrome de Crouzon dependem quão severamente o indivíduo é afetado e a idade. Para a criança, cirurgia pode ser necessária para liberar e remodelar os ossos do crânio, para que eles possam crescer mais normalmente. Ortodontia, para endireitar os dentes, mandíbula e para colocar os dentes em uma posição mais normal, pode ser feito na infância, na a adolescência ou até mesmo a idade adulta.

O que devo estar fazendo para o meu filho agora?

Primeiro, certifique-se que o diagnóstico está correto. Síndrome de Crouzon lembra várias outras síndromes, e nem todos os médicos estão cientes disto. Um geneticista pode fornecer a necessária avaliação e informações. Segundo, localize um centro craniofacial. Você pode não ter um centro em sua cidade, mas os cuidados que seu filho irá receber valem a inconveniência de viajar para outra cidade. Em terceiro lugar, deve conhecer outras pessoas com deformidades semelhantes e suas famílias aderirindo a um grupo de apoio a pais / paciente.

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2 Comments

  • Cleonice Rodrigues disse:

    Tenho um filho em fase de diagnósito, com suspeita de síndrome de crouzon.
    Preciso de auxílio para localizar bons profissionais rapidamente. Agradeço qualquer informação. Grata. Cleonice

  • sara aleixo disse:

    Tenho uma filha com sindrome de crouzon e gostaria de saber em que lugar do Brasil tem medicos especializados.Para cuidar dos dentes e da face. Pois as cirurgias do cranio ja foram feitas.Ela ja tem 1ano e 2meses. Eu fico muito agradecida se poder me dar alguma noticia. Ah tem que ser pelo SUS.

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